ניצודים לחלקי גוף ומבודדים מפחד, טנזנים לבקנים, מוצאים עתיד בטוח בעזרת הרוטרי, האחות מרתה.
מאת ג’ונתן וו. רוזן בהפקת מרים דואן
זו שעת שיא של אחר הצהריים בניאמיזזה, טנזניה, ומרתה מנגה נמצאת באלמנט שלה.
תומכת הקהילה ברוטרי בת ה -54 הידועה יותר בשם האחות מרתה, היא אחת מהידועים הפופולריים ביותר במדינה, למען זכויותיהם של אנשים עם לבקנות.
המצב התורשתי, אשר לעתים קרובות, אנשים לא מבינים את האפיון הבהיר בעור הבהיר, בעיניים ובשיער באופן חריג היוצר מוגבלות ראייה ורגישות קיצונית לשמש.
מנגה, לבקנית בעצמה, הקדישה שלושה עשורים, כדי לסייע לאנשים הסובלים מהמצב, לקבל השכלה, להגן על עצמם מפני קרניים אולטרה סגולות ולהילחם במיתוסים וסטיגמות מתפשטות, כולל אמונות שווא, שהופצו על ידי רופאי מכשפות נוכלים, שחלקי גוף של לבקנים, יכולים להביא מזל טוב או הון כספי.
לצפייה בגלריית תמונות של הלבקנים לחץ על התמונה
לסאדה קאמה יש שני עסקים, חנות בדים וחנות בצד הדרך המוכרים סלים, מחצלות וסירים. “אמא שלי יכולה לעשות הכל”, אומרת בתה מרי, שעובדת איתה.
במהלך העשור האחרון, אמונות טפלות אלה, הובילו לגל מחריד של רציחות של לבקנים, גניבת חלקי גוף, ואפילו מקרי שוד חמורים.
לפחות 76 לבקנים טנזניים נרצחו; 72 אחרים שרדו התקפות, לעתים קרובות עם מומים קשים.
כיום, מנגה היא חלק מצוות מנחים, המשתתפים בסדנה קהילתית הנתמכת על ידי רוטרי, שהתכנסה תחת ברזנט פלסטיק, עם קבוצה קטנה של זקנים, מהכפר המונה כ -10,000 איש.
כבר מספר עמיתים פנו לנוכחים: בעיקר מנהיגים אזרחיים ודתיים, לבושים בחולצות מכופתרות מתרופפות, אליהם מצטרפים שני תושבי הלבקת ניאמיזזה, אושר סבסטיאן, בן 24 ובתה התינוקת, קפלין.
חברת הרוטרי פיי קראן, מחזיקה בקפלין קלמנט, בתה של אושר (משמאל), באירוע חינוך קהילתי באזור מוואנסה. הדיון, שנועד לחנך את המקומיים, בנוגע לסיבות של לבקנות, לבטל את הסטיגמות הרבות שלו ולקדם את רווחתה של קהילת הלבקנים, כבר נגע בגנטיקה של המצב, בהתקפות האחרונות ובמיתוסים הדה-הומניים הרבים. “אלביניזם הוא קללה, שגורמת רוחות רעות”, כפרי אחד אומר, שלימדו אותו כילד. זו תוצאה של אישה אפריקאית, ששכבה עם גבר לבן, אומרת אחרת. “אלבינים לא מתים”, אומר שלישי. “הם פשוט נעלמים.” מנגה, המדברת לקראת סוף הפגישה, שומרת את דבריה, על פי מה שהיא מאמינה, שהוא המסר הקריטי ביותר של היום.
למרות כל זוועות ההרג, היא מספרת לקבוצה, לבקנים ניצבים בפני סכנה גדולה עוד יותר מהשמש. מכיוון שללבקנים יש רמות נמוכות של מלנין, הפיגמנט המעניק לעור, לשיער ולעיניים את צבען, אין להן הגנה נאותה מפני קרני השמש האולטרה סגולות, מציאות שלרוב היא קטלנית במדינה משוונית כמו טנזניה. כאשר אנשים רבים אינם מודעים לאמצעי הגנה מתאימים, שיעורי סרטן העור גבוהים באופן מדאיג.
בתמונה: חברת הרוטרי פיי קראן מחזיקה בקפלין קלמנט, בתו של האושר (משמאל), באירוע חינוך קהילתי באזור מוואנסה
על פי “תחת אותה שמש”, קבוצה קנדית המקדמת את רווחתם של לבקנים ברחבי העולם, כמעט כל הלבקנים בטנזניה מפתחים נגעים טרום סרטניים מסוכנים עד גיל 20 ורבים מתים לפני גיל 40. למרות שתוחלת החיים נמצאת בעלייה, בגלל מודעות מוגברת לסרטן וגישה טובה יותר לטיפול, לבקנים החיים באזורים מרוחקים מכירים לעתים קרובות מעט את סכנות השמש.
לכן, מנג’ה מרצה לקבוצה, על הצורך של אנשים עם לבקנות, לחפש צל, כל הזמן, במיוחד כאשר קרני השמש בהירות ביותר, ולהסתיר בצורה הטובה ביותר האפשרית – עצה שהיא חדשות לסבסטיאן, שיושבת עם רגליה זרועות חשופות.
כשהיא מובילה כדוגמה, מגאנגה מציגה את התלבושת שלה: חולצה ארוכת שרוולים המכסה את צווארה וכתפיה, חצאית באורך הקרסול וכובע דלי עם רוטרי המגן על פניה וראשה.
“השמש היא האויב הגדול ביותר שלנו”, היא אומרת לפני שהדיון מפנה את מקומו להופעה של רקדנים מקומיים וסרטון חינוכי המוקרן לכל הכפר. “אבל אין סיבה שרבים מאיתנו צריכים למות.”
אמונות טפלות מול מדע
עבור כל המיתוסים, מדע הבקשות הוא למעשה פשוט. אנשים עם מצב לבקנות, נולדים עם מוטציה, לאחד מכמה גנים המעורבים בייצור מלנין.
לבקנות אוקולוקוטנית, המשפיעה על העור, העיניים והשיער (בניגוד לבקנות העיניים, שפוגעת רק בעיניים), עוברת בתורשה דפוס רצסיבי אוטוזומלי, כלומר לשני העותקים של הגן חייבים להיות מוטציות ושני הוריו של לבקן. חייבים להיות נשאים. אם לאם ולאב לבקן יש עותק מוטציה אחד, הסבירות לבקנות אצל ילד נתון תהיה 25 אחוז.
בעולם, לבקנות אוקולוקוטנית משפיעה על 1 מכל 20,000 אנשים. אולם בחלקים רבים של אפריקה השכיחות גבוהה יותר.
גנטיקאי מויסקונסין, מוריי בריליאנט, אחד ממומחי הלבקנות בעולם, מעריך כי אחד מכל 1,400 איש בטנזניה, סובל ממצב זה וכי אחד מכל 19 הוא נשאי. מרבית הלבקנים במדינה, כך מצא מחקרו, יכולים להתחקות אחר המוטציה שלהם לאחור של 2,500 שנה לאב קדמון משותף.
למרות מספרם, לבקני טנזניה התמודדו זה מכבר עם סערת סטיגמה.
במשך דורות, ההורים היו הורגים באופן שגרתי תינוקות לבקנים בלידתם, ובוחרים בפעולה מהירה של אכזריות לאורך חיים של בושה וחוסר מזל שהם האמינו שילד לבקן יביא על משפחתם.
כשהנצרות התפשטה בהדרגה אל פנים המדינה, שיטות אלה החלו להתפוגג, אך המיתוסים והאפליה נותרו.
מה גורם ללבקנות? אלביניזם מועבר מהורים לילדים באמצעות גנים. ישנם שני סוגים: לבקנות אוקולוקוטנית: ירידה בפיגמנט בעיניים, בשיער ובעור. לבקנות עינית: ירידה בפיגמנט בעיניים.
מנגהה, שהוא הילד הלבקני הראשון במשפחה של הורים שאינם לבקנים, נזכר בילדות של בידוד.
השכנים היו מכנים את משפחתה “מקוללת”, ותלמידים אחרים שמרו על מרחק. מורה אחת, אם כי מודעת לראייה המוגבלת שלה – תוצאה של הפחתת פיגמנטציה ברשתית ובקשתית – גרמה לה לשבת בחלק האחורי של הכיתה, מה שגרם לכך שהיא נכשלה בבית הספר היסודי.
בגיל 17, לאחר שנמלט מנישואים מסודרים עם פוליגמיסט, קפץ מנגהה לנהר בניסיון להתאבד. איכשהו, הזרם נשא אותה לחוף ובסופו של דבר למטרה חדשה בחיים: תואר במכללה לתנ”ך, עבודה כמסיונרית אנגליקנית, ובסופו של דבר, ארגון לא ממשלתי משלה, אלבינו. השותפה של רוטרי, שבסיסה בעיר הולדתה ארושה, פועלת לחינוך קהילות ומשפחות, בנושא לבקנות, תמיכה בילדי לבקנים בלימודיהם והקלה על הקרנות חיוניות לסרטן העור.
גל אלימות
אולם כשמצאנגה מצאה את דרכה, מצבה של הקהילה הלבקנית של טנזניה קיבל תפנית דרמטית לרעה.
החל משנת 2007 החלו לצוץ דיווחים על כך שאלבינים, בעיקר ילדים, ניצודים על חלקי גופם, במיוחד בחלק הצפון -מערבי של המדינה, בסמוך לשני האגמים הגדולים באפריקה: ויקטוריה וטנגניקה.
למרות שהמיתוס שבשר לבקן יכול להביא מזל טוב לא היה חדש, הופעת כריית הזהב והיהלומים המשמעותית באזור הביאה זרם של כסף שהעלה את ההימור, אומר פרד אוטיאנו, קצין מעורבות בקהילה בכנסיית אפריקה הפנימית של טנזניה. ומנחת פגישות Nyamizeze.
משקיעים חיצוניים, שטופי מזומנים, היו מוכנים לנסות הכל, כדי להכות את זה בגדול. רופאי המכשפות המקומיים, שחשו את רוחן, החלו לגייס כנופיות כדי להביא להם “קסמים” לבקנים.
“עסקים ופוליטיקה כאן אמונות טפלות מאוד”, אומר אוטיינאו. “אם מישהו מתעקש, ‘אם יש לך את זה (איבר לבקן), תקבל את הזהב הזה’, רבים הולכים לעשות זאת.”
יצרנית הסירים Neema Kajanja, 37, תומכת בבנה, ברקה. הוא אומר שהוא עדיין דואג לביטחונה של אמו אך “הדברים השתפרו בהרבה”.
עיתונאות חקירה נועזת, בתחילה על ידי כתבים מקומיים, חשפה עד מהרה כי השמועות המזעזעות הללו אכן היו משבר בהיקף מלא.
כתבת ה- BBC הטנזנית, ויקי נטטמה, שהסתתרה בסיכון רב לשלומה, צילמה רופא מכשפות שהציע למכור את חלקי גופה לבקנים – חלק מחקירה גדולה יותר שקבעה את קיומו של סחר מאורגן.
דו”ח שנערך בשנת 2009 על ידי ההסתדרות הבינלאומית של הצלב האדום והסהר האדום מצא מערכת שלמה של חלקי גוף לבקנים, כולל ארבע גפיים, איברי מין, אוזניים, עיניים ואף. סכום עצום במדינה עם תוצר לנפש של פחות מ -1,000 דולר בשנה.
הדו”ח שלו מצא עד 300 ילדים לבקנים “נטושים או תקועים” בבתי ספר לנכים, שם עודדו אותם הרשויות לברוח לשם הגנה, ומספר בלתי מוגדר מקובץ ליד תחנות משטרה או כנסיות וחיים בפחד מתמיד.
בשנים האחרונות פחתו מקרי הרצח, בין היתר בגלל ערנות ממשלתית מוגברת.
מאז 2008 גזר בית המשפט העליון של טנזניה גזר דין מוות של לפחות 15 אנשים על תפקידם ברציחות לבקנות. פעולות המשטרה הובילו למעצרים של יותר מ -200 מרפאים מסורתיים ללא רישיון, כולל רבים עם חשד לקשר לאלימות. הרשויות ברמות האזוריות, המחוזיות, המחלקות, האוגדות והכפרים, הפועלות בהוראת ראש הממשלה, הקימו ועדות ביטחון והגנה, שהוכשרו להשגיח על תוקפים פוטנציאלים וסוחרי חלקי גוף.
פרוג’טוס רובנזיבווה, מנהל במשרד הנציב האזורי במוואנזה, אומר כי הרשויות הפכו “יותר רציניות”, וציין כי גם לאזרחים מן השורה תפקיד חשוב בזיהוי חשודים בסחר.
תחת אותה שמש, המנהל מאגר מידע על מקרי רצח לבקנים, פיגועים ושוד חמור ברחבי אפריקה, לא תיעד רצח בטנזניה מאז פברואר 2015, כאשר נער בן שנה הותקף ופוצץ באזור גייטה, לא רחוק מניאמיזה. (אולם הרשימה שלה עשויה להיות לא שלמה, מכיוון שאירועים לרוב אינם מדווחים).
אולם במקומות אחרים, המשבר הלך והתעצם.
במלאווי השכנה, לפחות 18 לבקנים נרצחו מאז 2014, מגיפה שממשלת מלאווי האשימה בהשפעתם של סוחרי טנזניה. בעלי העניין בטנזניה, כולל אוטיאנו, עדיין מודאגים ממאות ילדים לבקנים שנותרו במחנות הגנה או בבתי ספר לנכים, שם הם בטוחים לעת עתה, אך בסופו של דבר יצטרכו לעזוב.
מלבד ייצוג “פצצת זמן”, הוא טוען, מוסדות אלה מחזקים אפליה לבקנית ארוכת שנים. “הסטיגמה מתחזקת עוד יותר”, הוא אומר, “שהאנשים האלה אינם נורמליים, לא אחד מאיתנו”.
היכנס לרוטרי
כמה מאות קילומטרים מניאמיזזה, על פני מישורי סרנגטי הגדולים ובצל הר מירו הוולקני, פאי קראן יושבת על המרפסת שלה ונזכרת כיצד היא ורוטרי החלו לסייע לקהילת לבקנים.
קראן, כיום בת 76, נולדה באנגליה במהלך מלחמת העולם השנייה, ועברה לגור במזרח אפריקה כילדה ומאז גרה באזור וגידלה עסק קטן שמוכר אפרוחים, במשך כמה עשורים לאימפרית עופות טנזנית.
ידועה בכינויו “מאקה קוקו” – “אם התרנגולות” בשפה הלאומית, סוואהילית – היא גם אחת הרוטריונית המסורות ביותר של טנזניה.
חברה במועדון הרוטרי של מושי, כיהנה כיו”ר אפיק המדינה, יו”ר קרן הרוטרי האזורית, ואיש הקשר העיקרי לתשעה מענקים עולמיים ויותר משני תריסר מענקים תואמים ופרויקטים ממועדון למועדון.
היא גם הייתה כוח מניע מאחורי הקמת מרכז השיקום וההסתמכות העצמית באופנדו בשנת 1996, המספק דיור ותמיכה לילדים ולמבוגרים שהורחקו מהקהילות שלהם בגלל הצרעת – מצב נוסף סטיגמטי מאוד.
מענקי רוטרי תומכים באירועים קהילתיים לחינוך אנשים עם לבקנות בטנזניה.
עבודתה של קראן עם הלבקנים של טנזניה, השתרשה כאשר חוותה את השפעת האלימות. בשנת 2011, בעת שנסעה עם אלן סאטי, 
חבר במועדון הרוטרי של קירקקלדי, סקוטלנד, היא פגשה נער לבקן צעיר שניצל מהתקפה אכזרית שבה התוקפים שלו פרצו את זרועו השמאלית ויד ימין, והותירו אותו מעוות ועמוק. מוכה הלם.
סאטי, מנכ”ל חברה לעיוורים בסקוטלנד, שנפטר בשנת 2014, כבר היה מעורב בעבודה לתמוך בסטודנטים לקויי ראייה, כולל לבקנים רבים, וחזר הביתה נחוש לעשות יותר.
מענקי רוטרי תומכים באירועים קהילתיים לחינוך אנשים עם לבקנות בטנזניה.
בשיתוף עם קראן ורוטריונים אחרים בטנזניה, המועדון שלו הזמין ספר ילדים מאויר המספר את סיפורה של נערה צעירה שאחותה הבקבוק נרצחת. הספר הופץ בבתי ספר יסודיים ברחבי הארץ.
בסופו של דבר זה הוביל לשלל פעילויות רוטרי אחרות, כולל שני מענקים עולמיים: “עזרי ראייה ומודעות לאלביניזם לילדים בטנזניה”, פעילים בשנים 2013 ו -2014 עם קראן וסוטי כמגעים עיקריים, והמענק הנוכחי “שינוי חיים של אנשים עם אלביניזם בטנזניה “, בראשות קראן וג’ון פיליפ ממירפילד, אנגליה.
העבודה שאחריה נגעה כמעט בכל היבט של המצב.
פרויקטים ממועדון למועדון במספר מחוזות תמכו בתלמידי לבקנים במזרונים, כילות נגד יתושים, עזרי ראייה, כובעים ומסנן קרינה, ומימנו פרויקטים לבניית פרנסה בקהילות מרוחקות.
במסגרת מענק הסיוע לראייה נסעו אופטומטריסטים מסקוטלנד לארושה כדי להכשיר סטודנטים מקומיים באופטומטריה.
מוסדם, מכללת Patande Teachers Training, מציע מאז הקרנות, משקפי הגדלה ובמקרים מסוימים הפניות לעדשות טלסקופיות ליותר מ -300 צעירים לבקנים בראייה.
המענק הנוכחי, הפועל מאז סוף 2015, התמקד בחינוך, על ידי תמיכה ביותר מ -70 מפגשי הסברה קהילתיים כמו זו שנערכה בניאמיזזה, וכן ברית בין לבקנים ומרפאים מסורתיים הפועלת לפיזור מיתוסים שהובילו לכל כך הרבה רציחות.
רוטרי מתמקדת גם במניעה וטיפול בסרטן באמצעות הכשרת עובדי בריאות ומתן ציוד רפואי.
בחמישה בתי חולים בטנזניה, סיפקה רוטרי מכשירים קריותרפיים ובקבוקי חנקן נוזלי, היעילים ביותר להסרת נגעים טרום סרטניים לפני שהם הופכים קטלניים.
כל מטופלים המראים סימנים של סרטן מביופסיה מופנים למכון סרטן כביש אושן בדרס סלאם. אגודת האלבניזם הטנזנית, קבוצת תמיכה לאומית וקול עומד, עמותה בריטית התומכת בקהילות שוליות, מסייעות להשלים את עלות הטיפול.
